Det blir inte mycket till sömn ibland här på sjukhuset och inatt blev det verkligen inte mycket.. Jag säger bara dessa mardrömmar om allt, om vår Milton ja precis allt som händer här på sjukhuset. Jag är verkligen skit rädd för att somna på kvällarna..
/Miltons Mamma

Att få känslan av att man ska svimma när man ser sitt barn är nog inte många som får.. Det fick jag precis när Robin och jag var nere hos vår prins, ha nsåg så otroligt blek ut, ögonen hans vimlade och sen så råkade jag se hans stygn han har bakom örat där två tjocka slangar går ned i hans vener.. Jag kände inte igen han heller, nu börjar han tyna bort, han har börjat gått ned mycket i vikt..
Det känns så overkligt, att Jag och Robin skulle hamna i denna situation, varför?Vi hoppas så innerligt att han ska bli bättre, det går inte att förklara känslor och tankar som susar igenom våra huvuden dag in och dag ut..

Det här är dialysmaskinen (konstgjord lunga) som hans blod går igenom..
   Det här är hans konstgjorda njure..
     

Hej, inte så mycket nytt händer med mig just nu jag får antibiotika för min lunginflamation och det är det mina läkare försöker att ta bort innan de fortsätter att utreda vad det är jag är så allvarligt sjuk utav.. Självklart skickas det prover hela tiden men det tar tid att få provsvar, och mina föräldrar gör inget annat än att väntar & hoppas..
Jag ligger fortfarande på ECMO med dialys som syresätter & renar mitt blod.
Jag har gått ned ett halvt kg sen igår kväll också.. Och jag kommer att gå ner väldigt mycket mer pga dessa mediciner och apparater..
Be för att jag ska bli bättre & att läkarna hittar felet så att jag får följa med mina föräldrar hem.
  

Robin la in två bilder på datan på Milton från BB.
Älskade unge, bli bättre snart!
  
   

Jag & Robin var precis nere hos världens finaste!
Det gör så otroligt ont inom en när man ser honom ligga där..
Jag trodde aldrig jag skulle klara av att gå in till honom på ECMO, men det var inte så farligt och hemskt som jag trodde.. Förutom alla dessa tusentals maskiner & apparater som finner sig i rummet och dom två tjocka genomskillniga slangarna med hans blod som går ner i hans hals, det försöker jag undvika att kolla på och bara ha fokus på hans underbara lilla babykropp! Jag & Robin önskar så innerligt att det ska bli bra med vår prins snart..

Hej, nu har Mamma & Pappa fått prata med en läkare angående min ct-röntgen.
Mitt hjärta har blivit en aning förstorat och jag har också en lunginflamation..
På min hjärna så ser läkarna att jag har en svullnad men mycket mer kan dom inte se just nu, och det är bara att vänta enligt läkarna..
Pappa fick också ett samtal av en läkare sent igår kväll om att provsvaret på min muskelbiopsid hade kommit, det verkar visa sig att jag inte ha någon metabolisk sjukdom, men dom söker och letar så gott dom kan såklart om vad det kan vara för sjukdom jag har och om man kan behandla såklart.
Varför Mamma & Pappa inte lagt upp så mycket bilder är för att jag ser just nu väldigt sjuk ut, och de har inte haft någon lust att fota i nuläget..
  

Om en halvtimme ska jag in på helkropps röntgen, Mamma & Pappa hoppas på att ingenting ska visas..

Nu ringde läkaren och sa att vår son blivit förflyttad till ECMO & fått sin dialys inkopplad.. Robin gick ner till avdelningen för att titta till honom, jag klarade inte av att följa med och jag får en sån himla ångest för jag inte vart nere hos honom så mycket under dagen, men jag klarar inte av att se honom ligga där med alla dessa apparater och nu även med en dialysmaskin med två grövre slangar som hans blod går igenom..
Jag hoppas att detta ska göra honom bättre på något vis och att vi kan bli en riktig familj snart..