thelifeofmilton

Alla inlägg under april 2012

Av Milton Axelsson Höij - 28 april 2012 08:06

Hejsan!
Igår gick vi upp runt 7tiden och Sanna kom på besök klockan 8!
Vi tog det lugnt och gjorde oss klara sakta men säkert, vi skulle minsann på tågutflykt.
Vi åkte gick hemifrån runt 11 tiden och åkte in mot jakobsberg, tittade lite och handlade, sedan tog vi oss en promenad till IKEA och vidare..
Härligt väder var det iallafall, och jag är glad att jag inte hade någon åkpåse till Milton!

Milton fick även inviga sin skinnjacka han fick av farmor i påskägg!
Vid 16.00 tiden begav vi oss hemmåt, men först så tog vi ett stopp på Mc'donald, Milton åt glass och lite pommesfrites och sen var det glada miner heeela vägen hem!  

tiden sprang iväg, och jag hade så ont i fötterna så jag ville bara hem och ta av mig skorna, men så fick jag en sms-avi så det blev ett stopp på ica och hämta ut ett paket innan hemgång!
Milton hade iofs somnat påväg från stationen, så det gick ingen nöd på honom.

När vi kom hem var det bara packa upp allt, städade undan och Robin var och storhandlade.. Vips så var klockan redan 7 och dags för middag och sen var det bara att ligga och dega i soffan när Milton hade somnat.

Idag vet jag inte riktigt vad som sker under dagen, Milton sover förtillfället och Robin ja han sover som en stock fortfarande.
vädret är superfint och inte ett moln på himlen, så det blir nog en promenad OM Milton är sugen på att åka vagnen idag igen.. Det var ju det ända han gjorde igår känndes det som.
Senare ikväll så ska jag iallafall träffa Sofia, och Milton och Robin har bestämt sig för att mysa i soffan och äta ostbågar, ELLER så ska de åka på bilgrejsimoj(?)  Ja, vi får helt enkelt se!
 

Av Milton Axelsson Höij - 26 april 2012 08:18

Godmorgon!

Bättre sent än aldrig.. Jag har INTE glömt att uppdatera!
Vet att folk frågar om Milton de som inte bor i närheten utav honom och träffar honom dagligen.
Så detta har väl blivit en mer uppdatering med bilder osv om honom.
Vi har inte så mycket att skriva om sjukdomar, sjukhus osv längre eftersom han mår toppen!

Därimot har vi ju en tid på torsdag hos Metabolspecialisten, inte för jag riktigt vet varför vi ska dit, jag menar.. Han har ju ingen metabolisk sjukdom!
Men känns skönt att få träffa de som hade honom ifrån start på sjukhuset och visa upp miraklet piggare än någonsin!

Iveckan har vi vart i lekparken med Miltons kusiner som kommit hem ifrån en vecka i sälen, gungat och vart på promenad.
Busat, vält blomkrukor och ätit kryddor.. ja det går undan nu!
Hittade även Milton under Mormors säng igår!

Tiden närmar sig också sommaren, det är bara en månad kvar tills vi åker till Turkiet!
Nervositeten närmar sig den med,  själv har man ju alltid varit van vid att någon annan håller koll på vilket gate man ska till, vart biljetter och pass är och passa tider, och klaga på dessa barnfamiljer med skikande barn på flyget.. Vips så blev det en ändring, och nu är det VI som kommer vara den jobbiga barnfamiljen och hålla koll på allt.
Så det blir spännande!
Måste se till så vi har inhandlat allt viktigt inför resan till Milton, solskydd,dräkt,badskor och även vaccinera honom!
Dock så behövs inget vaccin när man åker till Turkiet, men eftersom Milton haft sån otur med allt annat så rekomenderade BVC att han skulle ta ett vaccin försäkerhetens skull, så det ska vi göra på Tisdag nästa vecka!
 

Av Milton Axelsson Höij - 22 april 2012 14:35

Hej!
Vi åkte iväg till IKEA igår eftermiddag och tänkte köpa en ny matta till vardagsrummet då den vi har börjar bli lite utsliten!
Men.. Det blev ingen ny matta, eftersom vi kommer köpa ytterligare en ny när vi flyttar så småningom, en mycket större som inte får plats just nu, så vi kom hem med doftande ljus som man vill äta upp och korv!
Vi kom hem runt 7tiden och då satte vi igång med maten, och Milton somnade som en stock vid 8tiden.

Idag vaknade han super pigg runt 6, vilken osis för Robin! (Eftersom söndagarna är Robins dagar!) hihi, men Milton somnade om och gick inte upp förän vid 8-9 tiden.
Nu har vi haft besök av Peter och Theo, och Robin åkte iväg till biltema med dom.
Jag och Milton har soffmys framför Dinosaurietåget som är hans favorit program!
Får se vad som dyker upp under dagen, så himla trist väder bara..!
 

Av Milton Axelsson Höij - 21 april 2012 16:33

Hållt oss undan ifrån skrivande pga sjukdomar och ren jäkla trötthet!
Milton åkte på dunder magsjuka efter att jag och Robin äntligen blivit friska, och NU så har även kruppen kommit tillbaka och Milton är dunder förkyld.. Så jag tar mig i kragen och skriver lite nu när jag har brist på annat att göra,Milton sover och Robin är i Bålsta..

Vet inte riktigt vart jag ska börja, och jag kommer absolut INTE ihåg allt vi gjort dom senaste dagarna då när jag inte uppdaterat.. Man kanske skulle ta och börja göra det igen, så man kommer ihåg sakerna? Well..

Vi har iallafall vart i bålsta till och från, hälsat på hos farmor och träffat Sari som hade med sig presenter till Milton, adidasdress,strumpor och mochasiner!
De vanliga promenaderna, och så har Emma (en vän till mig) vart på besök och träffat Milton för första gången och även mig på typ 3år? haha, tänk vad tiden rinner iväg!
Milton fick även där en present, en ny baseball jacka/tröja som han kan ha lite senare när man inte behöver jacka!

Jessica och Sanna har vart här med, och ja.. Jag vet knappt själv vad vi gjort!
Nu försöker vi bara få Milton frisk, men det hindrar inte honom ifrån att leka och skoja!

Nu inväntar vi Robin på att han ska komma hem och Milton lär nog vakna strax, sen bär vi av emot.. IKEA? Eller någonting, fy för att sitta inne hela dagarna!
       

Av Milton Axelsson Höij - 14 april 2012 08:50

Hejsan hoppsan!
Nu har jag vart väldigt dålig på att skriva igen, men bättre sent än aldrig!
I Tisdags var vi som sagt hos sjukgymnasten med Milton igen, och det var ett litet avslut på det hela!
Milton rör sig precis som han ska och kan det barn ska i hans ålder och utvecklas fullt normalt, ingenting som stod fel!
Fast jag bad om ett till besök i samband med att vi ska träffa neurologen i slutet av sommaren bara för att, det känns faktiskt rätt skönt att få komma på lite efterkontroller och återbesök, jag menar.. Den är inte varje 9månaders som får privatlektioner i gymnastik!Haha, neurolog besöket kommer och vara det sista besöket, det är ju som sagt ingenting som visar sig skulle vara någonting 'fel', vilket är superduper skönt!

Här är Milton och min kusin Alex som körde in oss till sjukhuset i väntrummet, Alex ville såklart köra vagnet när vi parkerat bilen och det första han sa var '' Shit, nu tror folk att jag är farsa va!? '' haha!
 

I Onsdags fick vi en ny kallelse, till Huddinge metaboliska avdelningen!
Vi ska få träffa Metabol specialisten som hade Milton när han blev inlagd på Barnintensiven, så vi får se vad dom har att säga, det blir nog ett RIKTIGT avslut där med förhoppningsvis. Det blev inte riktigt något avslut på sjukhuset då när det kom fram att Milton inte har någon metabolisk sjukdom och då slutade dessa läkare att höra av sig..? Ja, jag är spänd över att se vad  de har att säga, och jag kommer vara stolt över att visa upp vårat mirakel som lever och som är super pigg, eftersom de svaren vi fick utav dom var att ''Milton kanske inte kommer överleva'' men schi fick ni!

I Torsdags så åkte både jag,Robin och Milton på något virus, antagligen magsjuka, vi har spytt ikapp och mått riktigt dåligt så igår låg vi i sängen/soffan hela dagen och vilade upp oss.
Miltons Mormor tog Milton, och gick på promenad och myste medans!
Idag är vi pigga och krya, jag var uppe med tuppen och sprang till tvättstugan så nu är det stortvättning här hemma, och lite senare under dagen ska vi nog bege oss till Bålsta om vädret tillåter, eller bör man byta till vinterdäck måtro?! Jäkla vinterväder!

               

Av Milton Axelsson Höij - 10 april 2012 08:36

Hej!
Gårdagen blev sen, vi var inte hemm förän 21.00 därav att Miltons Farmor skar sig så djupt att hon fick åka in och sy sig i handen! Så middagen hos henne fick vi skjuta upp till 20.00 tiden då de kom hem igen.
Jag och Milton roade oss hemma hos Malin,Marcus och lilla Challe undertiden!

Nu ska vi strax åka iväg till sjukhuset för att träffa Miltons sjukgymnast, dock ligger Milton och sover så jag får ta och väcka honom strax och slänga på honom lite kläder tills Alex kommer förbi som ska köra in oss!

Efter sjukhusbesöket så tror jag minsann att Malin och Charlie hade tänkt att komma förbi och gå på en långpromenad och äta lite lunch med oss om vädret tillåter dvs!
Annars så vet jag inte riktigt vad dagen bjuder på, men det märker vi!

Av Milton Axelsson Höij - 8 april 2012 21:32

Tjolahoppsan!
Först påsken för Milton är avklarad!
Helgen har varit mysig och lugn, Milton har vart på topphumör och träffat kusinerna har vi gjort med.
Vi har mest vart hemma, vi har faktiskt inte åkt iväg någonstans alls under helgen, vädret har inte ju inte vart s¨å dunder bra, men ute har vi iallafall vart!
Ätit påskmat dvs. julmat,midsommarmat.. Man tröttnar ju rätt fort, bara ca två månader kvar tills det är dags för samma mat igen!Haha..

Milton har börjat med någonting nytt också ''Dadadada, blablabla''' är hans nya sätt att prata, haha det låter för roligt!

Nu har vi iallafall haft besök av Miltons Faster som var har vart här under kvällen, Miltons sover, så jag och Robin ska lägga oss i soffan framför en film!

Av Milton Axelsson Höij - 6 april 2012 08:36

Hej & Godmorgon!
Jag och Milton har suttit uppe sedan kvart över sju och myst framför tvn med massa leksaker!
Nu somnade dock Milton så då passar jag på att slänga in ett kort inlägg, som rubriken lyder, vi vet fortfarande ínte vad som gjorde Miltons så svårt sjuk i början.

Känns som jag får dessa frågor konstant, på fb, visa sms, och när jag träffar folk utomhus. ''Vad var det som hände egentligen''.
Vet visserligen att inte alla men dom flesta har läst bloggen, och vissa har fått höra händelsen ifrån någon bekant osv och inte fått höra det korrekta.
Så jag får väl sammanfatta lite, nu efter 8MÅNADER.

Milton blev sämre under tredje dygnet i hans liv, blev förflyttad till NEO akut eftersom dem var närmast BB-avd.
Blev kvar där i ca 1-2 dygn, och därefter vidare till Barnintensiven.
Dom misstänkte metaboliska sjukdommar, ämnesomsättnings sjukdom. Och dom var 99,9% säkra på det.
Milton fick ca 1L medicin i vätska per dag, och då kan ni tänka er hur mycket det är för en liten kropp på 4kg och 50cm lång..
Allt gick upp och ned, dom skickade prover överallt ifrån olika kroppsdelar och mätte hjärnaktiviteten.
Ibland visste de inte ens om Milton skulle överleva.
Efter 2 veckor, hamnade han på ECMO. Då han blivit mycket sämre, och fick stänga av lungorna och operera in två slangar i halsen, där ena pumpade ut blodet och renades i en konstgjort lunga utanför kroppen och som den andra pumpade tillbaka det rena blodet intill kroppen igen. Där fick de också provsvar ifrån muskelbiopsin som de tagit ifrån Milton några dagar innan, och det visades att Milton INTE har någon metabolisk sjukdom. Och sökandet efter hans sjukfall fortsatte..
Milton blev bättre efter en vecka ungefär på ECMO, och blev förflyttad till barnintensiven igen, där kunde dom efter några dagar plocka bort respiratorn och Milton hade blivit så pass bra att han orkat andas självmant.
Finns dock VÄLDIGT mycket som jag inte fått med, men som sagt det är kortfattat och vi vet fortfarande INTE vad som gjorde honom så fruktansvärt sjuk, det vi vet är att han åkte på lunginflammtion,blodförgiftning,hjärtsvikt och e-colibakterie. Men läkarna har inget svar på vart det hela kan ha börjat någonstans.

Är så fruktansvärt glad över att vakna varje morgon av en liten babyfot som sticker ut genom spjälorna och mötas av ett leende. Det är obeskrivlig lycka, och jag säger inte att fler borde vara med om det vi var med om, men vissa borde få sig en liten smäll i bakhuvudet så dom också kan öppna upp ögonen och se vilka fantastiska små varelser man lever med! 

Plockar fram bilderna ifrån sjukhuset minst en gång i veckan och bara tittar, och inser vilken riktig kämpe vi har här hemma som kan göra en riktigt trött med allt skrik vissa dagar, men det är helt lungt.. Han får tamefan skrika hur mycket han vill (visst är det jobbigt ibland) men hellre låta för mycket än att ligga i en sjukhus säng helt nerdrogad och inte säga ett knyst eller inte funnits kvar hos oss alls.

 
 

Presentation


Jag heter Milton och föddes 2011-07-20 03:07.Jag vägde 4165g och var 50 cm lång. Mitt tredje dygn i livet började jag bli sämre,ca 2månader låg jag på sjukhuset,biva,ECMO & vårdavdeln.
Här läser du från dag ett på sjukhuset tills nu när jag äntligen är h

Fråga mig

9 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2 3
4
5 6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21 22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2012 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Gästbok


Skapa flashcards