Nu har vi vart hos vår skrutt och gett han mat i sin sond. Han blev väldigt upprörd och man såg hur han försökte skrika men det kommer ju inte ut något ljud pga respiratorn som han har. Han började också andas väldigt fort så alla maskiner runt omkring började tjuta och pipa.. Läkaren kom och sprutade in lugnande/smärtstillande i hans blod och sen så somnade han om, fast han tjuvkikade då & då.
Nu sitter jag och Robin på vårat rum på familjevåningen och bara gör ingenting, vi ska väl gå ned till vår prins lite senare igen.
Vi bara önskar, hoppas och allt man kan göra att vår prins ska bli bättre. Vi vill ju så gärna att han ska få komma hem med oss!
Och vi undrar ju såklart varför, varför i helvete oss!? Varför blev vi drabbade, varför blev vårt barn sjuk? Och som sagt, detta är ingenting man önskar sin värste fiende..

Världens vackraste, vi önskar så himla mycket att du ska bli så frisk och kry som du var på bb..
 

Hej, nu har Pappa vart nere hos mig på ECMO och tvättat mig, det gick bra förutom när han lyfte på mina armar, då blev jag arg.
Inte så mycket nytt med mig, jag ligger som sagt fortfarande här och kämpar på!
Mamma & Pappa ska komma ned och ge mig mat genom min sond kl. 15:00.

Nu har vi vart nere på ECMO och sagt godnatt till vår guldklimp, elaka vi är som kommer och väcker honom mitt i natten tycker han nog att vi är.
Men fy vad man önskar att det var han som väckte oss, att han gallskrek och att vi var hemma..Och var en riktig familj, vi ÄR en familj men lite på distans..
Han låg med ryggen emot oss nu, och när man lyfte få hans örngott han har på huvudet så såg man hans hår.. Åh det är underbart! Har inte sett det på länge eftersom han haft en infart där och eeg.
Bara att fortsätta hoppas på att vår lilla kämpe snart blir bättre.. Och det är nästan väntan som är värst, vi har vart här på sjukhuset i över två veckor nu och det känns som en evighet, och vi kommer att vara här minst en månad till.. Det är tufft, det är riktigt tufft, men man har inga val i denna situation.