För lite mer än fem veckor sedan så. låg jag konstant i en säng på sjukhuset och bara grät, ingen utav mig och Robin hade något hopp.. Våran son låg i ett annat rum med massa sladdar & maskiner och fick besked om att dem inte visste om vår lille Milton skulle klara sig.. Men sedan kom ju vändningen och nu så bor han ju med oss. Och imorgon ska vi även få åka hem på permision under dagen, det är första gången lille Milton får komma hem & första gången för oss på sex veckor.

Dagen idag har vart bra, vi har mest vart på promenader osv.
Milton stortrivs i vagnen och slocknar direkt när vi går ut & vaknar direkt när vi kommer in, gullegris!
Robin åkte iväg på förmiddagen in till Solna för att hämta ut ett apnélarm som vi får låna i ett halvår åt Milton, det är en dosa som larmar om han får för långa andningsuppehåll osv. Så det är väl mest en 'trygghetsgrej' skönt att ha hemma!
Milton har även fått sig en rejäl tvätt idag, inte lätt med alla dessa veck och hakor!
     

Hej, vi har vart jätte dåliga på att uppdatera sedan Milton flyttade in i samma rum som oss men det är så det är, hoppas ni förstår.
Det är väl kanske inte sådär jätte mycket nytt som sker i nuläget, vi ligger på vårdavdelningen och väntar på att snart få permis, fy.. Känns som man sitter i fängelset. Men gud vad vi ser framemot det, typ åka hem en-två dagar och sedan komma tillbaka till sjukhuset igen för att se så allting funkar.
Vi är ju såklar jättenervösa också, för några veckor sedan så trodde man inte vår lilla kille skulle överleva, och nu så ligger han här i samma rum & vi är ute och går långa promenader.
         

Nu idag så har Milton vart smågrinig, eller ja.. ganska förbannad, så vi satte på en låt och genast somnade han, trodde vi iallafall tills låten var slut.. Så det var bara sätta på repeat.

Hej!
Dagen har vart bra, Milton äter fortarande jätte bra, dock så lyckas han alltid sova lagom till sina måltider. Men han äter i sömnen så det är bra!
Jag & Robin fick också ett samtal med Metabol specialisten som vi hade kontakt med ibörjan när Milton insjuknade för att dom trodde att det var en ämnesomsättningsjukdom han drabbats av.
Vi fick alltså ett litet avslut, men Milton kommer att bli kallad om 1 halv år för att kolla sin lever osv för att se så att det fortfarande är bra.
De ska också ta ett Mitokondriellt DNA test, det teset kommer dock att skickas utomlands för sverige har inte dom resuscherna. Specialisten sa att han inte trodde det skulle visa sig vara något på testen, men om det skulle det så innebär det att man inte tål vissa läkemedel & framförallt inte epilepsi-medecin.

Vi tog oss också en liten sväng ut idag på eftermiddagen, FÖRSTA gången vi lämnar en avdelning med Milton och FÖRSTA gången Milton vart utomhus.
Vi hade ju inte fått hit våran barnvagn heller, eller vi har inte haft någon tanke på att ta hit den men nu har allt gått så fort.. Så Moster-Emelie & Farbror-Mietek kom och lämnade barnvagnen nu ikväll.
     

Hej! Nu ligger vår skrutt och sover bredvid oss, första natten på 5 veckor nu sedan han blev sjuk.. Och ja, vi är nervösa, men det kommer att gå galant! Vi har ju stått ut det värstaste värsta så detta är ju det vi längtat efter så mycket, vi tre i samma rum!

Morgonen började iallafall bra, en sköterska kom in med Milton till oss 06.00 så gav jag honom mat sedan så slocknade han och vaknade inte förän vid nio tiden, då var det matdags igen och vi skulle även in på en undersökning hos kardiologen för att kolla hjärtat, han fick mat medans han blev undersökt. Det gick bra där inne och hans hjärta är ytterligare förbättrat, men han kommer att fortsätta med sin blodkärlsvidgande medecin ytterligare i tre veckor då vi fått en kallelse för en kontroll igen.

Milton har även vart så duktig så han fått i sig två fulla mål i bara flaska, så vi slapp sonda.

Imorgon ska vi även få gå ut ifrån avdelningen med vår prins, det blir första gången vi lämnar en avdelning med honom och första gången han får komma ut i friska luften! Det ser vi framemot jättemycket!
   

Hej!
Idag har det vart fullrulle hela dagen.
Det började med att jag & Miltons Mormor följde med Milton på lungröntgen, vi har inte fått några svar än. Sedan så fick Milton pupillvidgande droppar i ögonen för Neuvroögon skulle kolla hans ögon, och dom såg inte något speciellt men att han ska bli kallad dit om ca 4-6 veckor igen.
Och nu till den största nyheten, Milton fick flytta in i ett nytt rum idag med mig och Robin! Så nu är vi en 'riktig' familj, vi har ju inte fått haft honom vid oss på FEM hela veckor.. Men nu så hoppas vi att det fortsätter att gå åt rätt håll så att vi kan börja känna varandra riktigt ordentligt och så man får den känslan aav att det faktiskt är på riktigt nu! Inga apparater som plingar och tjuter, sköterskor och läkare som tar massa prover flera gånger i timmen.
Dock så sover vår lilla skrutt inte med oss inatt, han fick sova i sal 7 där han legat tidigare. Det beror på att det var väldigt kort med personal, så dem kan inte komma in så 'mycket' till vårt rum om det skulle vara någonting (förstårligt, jag skulle själv bli väldigt stressad av att springa till flera rum som ringer på en nästan hela tiden) och dels för att Milton vart väldigt 'onöjd' idag/ikväll, så nu blir det sista natten innan
vi blir tre på nätterna! 

Världens bästa Pappa & Son i vårt rum!  

Inatt kl. 03:07 blir jag exakt fem veckor, och tänk vad mycket jag vart med om dessa veckor.. Jag har legat på Neo,BIVA,ECMO. Ja, jag har fått all den hjälp man kan få på ett sjukhus ungefär!

Nyfödd, fullt frisk!
 

När jag insjuknade.
     På BIVA     När jag låg i ECMO   

Där hade jag CPAP:en som jag bara behövde en natt.

Vårdavdelningen, så här ser jag ut nu!  

Hejhejhejhej, ja tänk om jag kunde säga hej, det borde jag nästan göra nu så många 'hej' jag får varje dag av Mamma,Pappa,sköterskor och besökare, men icke då!
Idag har jag sovit, väldigt mycket.
Jag har haft farbror Mietek & Moster på besök, och jag fick också veta att jag ska få en tös till kusin i Januari, en lekkamrat!
Mamma träffade också min gammelmormors syster Margaretha & hennes man Gustaf av en ren slump på sjukhuset så dom tittade också förbi hos mig.
Senare på eftermiddagen kom min Farmor hon satt och gosade med mig en bra stund och jag fick också en ny filt & två pyjamaser!
Inte så mycket mer har hänt idag, mina värden ligger stabilt och förhoppningsvis så kommer jag att få flytta in i samma rum med Mamma & Pappa i veckan.
 

Hejsan!
Jag är en riktigt trött grabb, fy så jag sovit långa stunder idag och riktigt svårväckt är jag också! Tillochmed när sköterskan skulle ta bort infarten jag har i ljumsken låg jag och små sov lite, skönt!
Mamma & Pappa tyckte dock inte att det var så kul när jag sov hela tiden, speciellt lagom till mina måltider.. Så jag har väl fått det mesta dels mat i sonden på kvällen.
Nu sover jag så gott, och hoppas att jag vaknar lite piggare imorgon!
För imorgon kommer Mormor,Faster,Farbror Mietek & Moster!
Godnatt!