Hej & Godmorgon!
Jag och Milton har suttit uppe sedan kvart över sju och myst framför tvn med massa leksaker!
Nu somnade dock Milton så då passar jag på att slänga in ett kort inlägg, som rubriken lyder, vi vet fortfarande ínte vad som gjorde Miltons så svårt sjuk i början.

Känns som jag får dessa frågor konstant, på fb, visa sms, och när jag träffar folk utomhus. ''Vad var det som hände egentligen''.
Vet visserligen att inte alla men dom flesta har läst bloggen, och vissa har fått höra händelsen ifrån någon bekant osv och inte fått höra det korrekta.
Så jag får väl sammanfatta lite, nu efter 8MÅNADER.

Milton blev sämre under tredje dygnet i hans liv, blev förflyttad till NEO akut eftersom dem var närmast BB-avd.
Blev kvar där i ca 1-2 dygn, och därefter vidare till Barnintensiven.
Dom misstänkte metaboliska sjukdommar, ämnesomsättnings sjukdom. Och dom var 99,9% säkra på det.
Milton fick ca 1L medicin i vätska per dag, och då kan ni tänka er hur mycket det är för en liten kropp på 4kg och 50cm lång..
Allt gick upp och ned, dom skickade prover överallt ifrån olika kroppsdelar och mätte hjärnaktiviteten.
Ibland visste de inte ens om Milton skulle överleva.
Efter 2 veckor, hamnade han på ECMO. Då han blivit mycket sämre, och fick stänga av lungorna och operera in två slangar i halsen, där ena pumpade ut blodet och renades i en konstgjort lunga utanför kroppen och som den andra pumpade tillbaka det rena blodet intill kroppen igen. Där fick de också provsvar ifrån muskelbiopsin som de tagit ifrån Milton några dagar innan, och det visades att Milton INTE har någon metabolisk sjukdom. Och sökandet efter hans sjukfall fortsatte..
Milton blev bättre efter en vecka ungefär på ECMO, och blev förflyttad till barnintensiven igen, där kunde dom efter några dagar plocka bort respiratorn och Milton hade blivit så pass bra att han orkat andas självmant.
Finns dock VÄLDIGT mycket som jag inte fått med, men som sagt det är kortfattat och vi vet fortfarande INTE vad som gjorde honom så fruktansvärt sjuk, det vi vet är att han åkte på lunginflammtion,blodförgiftning,hjärtsvikt och e-colibakterie. Men läkarna har inget svar på vart det hela kan ha börjat någonstans.

Är så fruktansvärt glad över att vakna varje morgon av en liten babyfot som sticker ut genom spjälorna och mötas av ett leende. Det är obeskrivlig lycka, och jag säger inte att fler borde vara med om det vi var med om, men vissa borde få sig en liten smäll i bakhuvudet så dom också kan öppna upp ögonen och se vilka fantastiska små varelser man lever med! 

Plockar fram bilderna ifrån sjukhuset minst en gång i veckan och bara tittar, och inser vilken riktig kämpe vi har här hemma som kan göra en riktigt trött med allt skrik vissa dagar, men det är helt lungt.. Han får tamefan skrika hur mycket han vill (visst är det jobbigt ibland) men hellre låta för mycket än att ligga i en sjukhus säng helt nerdrogad och inte säga ett knyst eller inte funnits kvar hos oss alls.